Сообщество родителей детей с синдромом Фелан-МакДермид
Они говорят сердцем, а не словами.
Они учат нас слышать то,
что невозможно произнести, напоминая:
потерянный ген - это не потерянные дети.
Они учат нас слышать то,
что невозможно произнести, напоминая:
потерянный ген - это не потерянные дети.
о нас
Синдром Фелан МакДермид — редкое генетическое состояние, и именно редкость часто усиливает страх. Кажется, что ты остался один на один с неизвестностью. Но реальность совсем другая: жизнь с ФМД — это не только про ограничения. Это про путь, наполненный маленькими и большими победами, глубокой привязанностью, неожиданной силой и особой формой счастья.
Наше сообщество является юридическим лицом. Мы официально зарегистрированы в Министерстве юстиции Российской Федерации с 24 июня 2025 года (ОГРН 1255000059313). Это позволяет нам на законных основаниях представлять Ваши интересы в государственных органах. »
Наше сообщество является юридическим лицом. Мы официально зарегистрированы в Министерстве юстиции Российской Федерации с 24 июня 2025 года (ОГРН 1255000059313). Это позволяет нам на законных основаниях представлять Ваши интересы в государственных органах. »
Обращение за поддержкой
Find the best format for you to get effective results and fast progress
-
Помощь нашим детям часто требует значительных средств на реабилитацию, терапию, технические средства и другие нужды. Мы будем искренне благодарны за благотворительные взносы.
Каждое пожертвование, поступившее на расчетный счет организации, целевым образом расходуется на поддержку детей и реализацию уставных задач сообщества.
Новости сообщества
Мы стараемся быть в курсе всех событий в мире и России касаемых синдрома ФМД и оперативно делиться этой информацией с Вами.
Наши партнеры
22q13 активно сотрудничает с государственными и частными организациями
Пайплайн создания лекарства
High Quality
We are a leading firm in providing value to our customers. Each member of our team has at least 5 years of legal experience.
Good Support
Our managers are always ready to answer your questions. You can call us at the weekends and at night.
Individual Approach
Our company works according to the principle of individual approach to every client.
Intensely Focused
We use a unique technique that allows us to better focus on our clients' problems.
Наука о синдроме Фелан-МакДермид
Discover the best products for your daily self-care routine. Everything you need for beauty and comfort — all in one place.
